Geachte redactie,

In opdracht van de Europese Unie is op 1 januari 2008 een vier-jaar-durend project van start gegaan. Dit project is bekend als TAS³ (Trusted Architecture for Securely Shared Services)  en wordt geleid door 18 partners uit 10 verschillende landen.

Het door de Europese Commissie getekende Grant Agreement is bekend onder nummer 216287. Het officiële startschot wordt op 18 januari 2008 in Brussel gegeven. MediSoft BV is partner van dit Europese Consortium.

Bijgaand treft u een persbericht aan over het gezondheidsdeel, dat in Nederland wordt gedaan.

Mocht u nog verdere vragen hebben of informatie wensen, dan kunt u mij bereiken via Email: Dit e-mailadres wordt beschermd tegen spam bots, u heeft Javascript nodig om het te bekijken of onder nummer 06.53344734

Met vriendelijke groet,

Koos Dirkse

directeur MediSoft BV
Partner EU Consortium TAS³

GSM +31(0)6.53344734

Dit e-mailadres wordt beschermd tegen spam bots, u heeft Javascript nodig om het te bekijken

www.medisoft.nl 

Europa bezorgd om patiëntenrechten?
MediSoft bv en Patiëntenverenigingen voortrekkersrol Op 1 januari 2008 is het Europese onderzoeksproject TAS³ (Trusted Architecture for Securely Shared Services) van start gegaan met het oog op het onderzoek en de ontwikkeling van een innoverende digitale omgeving waar persoonlijke (individuele) informatie op een veilige, beheersbare manier kan worden gedeeld. Deze persoonlijke, doch informatierijke omgeving waarborgt het belang van, en daarmee het rechtstreeks beheer door het individu. De onderzoeksresultaten worden in de loop van het vier jaar durend project in de praktijk gebracht. De arbeidsmarkt en de gezondheidszorg, waar persoonlijke informatie dagelijks benut wordt, in het belang van een individu, zullen als eersten voordeel halen uit de onderzoeksresultaten.

Twee patiëntenverenigingen, VOKS (mensen met een slokdarmafsluiting) en Anusatresie (mensen met een anusafsluiting) nemen, samen met de Nederlandse Vereniging van Kinderchirurgen, Good Care Support bv en Medisoft bv gezamenlijk deel aan het TAS³-project. In het kader van TAS³ worden digitale zorgdossier (DZD) aangelegd voor 50 jongeren tussen 15 en 18 jaar en voor 10 zuigelingen, direct na de geboorte. Zij hebben belang bij een beheer(s)bare en betrouwbare uitwisseling van digitale gegevens.
 
Doelstelling EU project
Het EU-project richt zich op vraagstukken rond de juridische en ethische invulling van de regierol voor de jongvolwassen patiënt, tijdens de overgangsfase van jeugdzorg naar volwassenenzorg, waarbij de jongvolwassene wordt ondersteund door het digitale zorgdossier ORCA®. De jongeren nemen een zelfstandige rol op zich bij het vullen, het (laten) inzien en gebruiken van hun DZD-gegevens, door zowel hun huidige, als nieuwe behandelaars in de volwassenenzorg. De zuigelingen, wettelijk vertegenwoordigd door hun ouders/verzorgers, verzamelen vanaf de geboorte hun digitale patiëntengegevens binnen het ORCA-dossier. Hierdoor wordt onder andere de versnippering van informatie voorkomen, en zijn gezondheidsgegevens direct beschikbaar, vanwege de centrale verzameling van gegevens, waarover de ouders/verzorgers een regisserende/beherende rol vervullen. 
Digitaal zorgdossier ORCA®
Het digitale zorgdossier ORCA, op de markt gebracht door MediSoft BV, is als onderbouw geselecteerd voor de praktische toetsing in de gezondheidszorg. ORCA staat voor Open Record for Care en is toegankelijk voor iedere zorgvrager en iedere (geautoriseerde) zorgverlener in het traject.  ORCA gaat uit van 1 dossier per patiënt gedurende zijn gehele levensloop. Daarbij is dit het enige dossier dat wereldwijd toegankelijk is, gedurende 24 uur per dag en 7 dagen per week in 6 verschillende talen. Privacygevoelige informatie is volgens de laatste Europese normen optimaal beveiligd. Alleen (geautoriseerde) hulpverleners krijgen informatie binnen Orca te zien, die ze nodig hebben voor de (continuïteit en kwaliteit van de) behandeling van de patiënt. Uitwisseling nu moeizaamDe jongere met anus en/of slokdarmafsluiting kent vanaf zijn geboorte meerdere behandelaars, inclusief het bestaan van veel papieren dossiers. Uitwisseling van gegevens tussen de diverse behandelaars in en tussen de eerste en tweedelijn is om verschillende redenen niet eenvoudig gebleken. Enerzijds staat hierdoor het streven naar optimale patiëntenveiligheid en kwaliteit van leven voor de patiënt onnodig onder druk. Anderzijds signaleren de patiëntenverenigingen dagelijks (de gevolgen van) de ineffectiviteit en inefficiëntie, vanwege gebrek aan afstemming en uitwisseling van gegevens. Als gevolg hiervan lopen de kosten per jaar onnodig in de vele miljoenen. Door de patiënt de regie te geven over zijn eigen DZD, waarvan betrokken professionals (geautoriseerd)  gebruik maken, treedt naar verwachting een enorme kosten-, en leedbesparing op. Good Care Support BV en de Nederlandse Vereniging van Kinderchirurgen zullen gedurende het project intensief met de patiëntenverenigingen samenwerken, en hen begeleiden bij het beantwoorden van voorkomende juridische en ethische vraagstukken rond zelfsturing, ziekte en  autonomie bij digitale patiëntendossiervorming gedurende de projectperiode.

Europese lidstaten en DZD’s
Deze ontwikkeling staat niet los van de ontwikkelingen binnen de Europese lidstaten. Vanuit de lidstaten is digitale gegevensuitwisseling binnen en tussen DZD-omgevingen nodig om te komen tot samenwerkende en gecoördineerde zorg in Europa. Er is dringend behoefte aan continuïteit en kwaliteit van zorg tussen de Lidstaten, vanwege de groeiende mobiliteit van Europese burgers, en de toenemende assertiviteit van de burger rond eigen inbreng bij (streven naar uniforme) behandeling van zijn ziekte.
 Nieuwe dimensie in de samenwerkingsrelatie
De relatie tussen de jongvolwassen patiënt, en de ouders van de zuigelingen en de specialist krijgt tijdens deze pilot een geheel nieuwe dimensie. Zij streven naar een gelijkwaardige samenwerking, waarbij de regie rond informatiebeheer en uitwisseling bij de patiënt ligt. Deze wordt ondersteund met relevante gegevens van behandelaars, in een door de patiënt beheerbaar DZD. De patiënt stapt daardoor goed geïnformeerd en zelfverzekerd de gezondheidszorg in de EU tegemoet, waarbij hij betrokken partijen toestaat te putten uit zijn gegevens.